קשר אישי

עם ניר נצר , אבא של דנה ועם המדריכה אביב פרימוב.
הפרק הפעם עוסק בתנועת הנוער "כנפיים של קרמבו". "כנפיים של קרמבו" היא תנועת נוער, מובילת שינוי חברתי, הראשונה והיחידה מסוגה בעולם, לילדים ונוער עם ובלי צרכים מיוחדים. בתנועה אלפי פעילים – ילדים ובני נוער, צעירים בשנת שירות וסטודנטים. כדי להבין לעומק את הפעילות בתנועה המיוחדת והיוצאת דופן הזו מזווית ראייה רחבה ככל האפשר אנחנו נשמע את הדברים מנקודת מבטו של ניר , אבא של דנה, חניכה בתנועה וגם מנקודת מבטה של אביב , חונכת ומדריכה בתנועה מזה מספר שנים.

ענת בן סלמון מנהלת את מכללת "רותם" להדרכת הורים, מדריכת הורים בכירה, פסיכותרפיסטית ומנחת קבוצות. ענת העבירה בבית הוירטואלי של קשר בזמן הסגרים ובפרויקט "במיוחד בשבילכם" הרצאות מקצועיות שקיבלו תגובות נלהבות מההורים וכיום, ענת מרכזת מקצועית את הדרכת ההורים של קשר, בה השתתפו כבר מעל מאה משפחות.

בפרק זה דברנו על מהי "אינטליגנציה הורית" בכלל ושל הורים לילדים בעלי צרכים מיוחדים בפרט, על התפקיד והמקום של האחים .
נגענו גם באיך לשמר זוגיות בתוך המורכבות הזו , ועוד נושאים נוספים שקשורים להורות ומשפחה מיוחדת.

בפרק זה מתארחת אורנה סגל. אורנה היא אמא של שחר , נער מקסים עם תסמונת פְּרדר-ווילי בן 13. אורנה חובשת כמה כובעים: קודם כל היא אמא של שחר , הצעיר מבין 5 ילדים , אח"כ , ועוד לפני שהיתה אמא של שחר אורנה היא קלינאית תקשורת שהתמחתה בין היתר בעבודה עם ילדים עם צרכים מיוחדים. כובע נוסף שלה הוא שחקנית – ביחד עם יפעת נוימן בתאטרון אלומה , בהצגה "אם אנחנו כבר כאן אז למה לא ליהנות מזה" על חווית ההורות לילדים מיוחדים ולבסוף , ולא ברור איך היא מוצאת את הזמן , אורנה גם מתנדבת בארגון קשר בהנחיית קבוצות ובליווי הורים.

אז על מה דיברנו ? קלינאות תקשורת, תסמונת פרדר וילי, הורות מיוחדת ומשפחה מיוחדת, טיסה לאיטליה שנחתה בהולנד, ליווי הורים, קבוצות תמיכה, וצידה לדרך.

לרבים מבני המשפחות לאנשים עם צרכים מיוחדים יצא להכיר את נעמה לרנר בגלל תפקידה ב ארגון בזכות  אותו הובילה קרוב ל 20 שנה. במסגרת זו היא הובילה ללא חת ממש את ההכרה בזכותו של כל אדם עם מוגבלות לחיות בקהילה, גם אם הצרכים שלו מורכבים, ולא להיות מופנה למגורים במוסד, מרוחק ומנותק מהקהילה והמשפחה. לא היה אדם או משפחה שלא מצא אצלה אוזן קשבת או יד מושטת לעזרה, בכל זמן ובכל מקום. כשנכנסנו בארגון קשר לעולם הבוגרים לקחנו את הרוח הזו, שבה בוגרים עם מוגבלות יכולים לחיות בקהילה, עם משפחתם או באופן עצמאי עם מערך תמיכה מותאם, ובכך לממש את שאיפת האדם עם המוגבלות לחיים של כבוד ושוויון ככל האדם.
הרוח הזו, נשבה כל כך חזק בקרב המשפחות, שהיום השיח על דיור בקהילה הפך לשיח הטבעי בקרב אנשים עם מוגבלות ובני משפחותיהם, ויותר ויותר משפחות שוקלות אפשרות זו. שירותי המדינה עוד רחוקים מלתת מענה, לצערנו, אבל נעמה טמנה שורשים עמוקים לרעיון הזה, כך שלא מעט בזכותה, איש לא יוכל עוד להתעלם מהנושא.

לרובנו, בני המשפחות של ילדים ובוגרים עם צרכים מיוחדים, המצב של יקירנו הוא גזרת גורל, לא בחרנו בו, הוא נכפה עלינו. אבל עם כל הכאב והמורכבות של ההתמודדות הזו, מסע החיים והתובנות הנובעות ממנו, אם הייתה לנו, היום, עם כל מה שאנחנו יודעים, האפשרות לבחור, היינו בוחרים בכך שוב? האם הורות מיוחדת שאינה הורות ביולוגית מאפשרת הסתכלות אחרת על המצב?
שירי מעיין היא יתומה מאם ומאב, אחות ל-2 אחים מאומצים עם תסמונת דאון, ובנוסף לילדיה שלה אימצה עוד ילדה עם תסמונת דאון. בפרק הפעם של "קשר אישי" אנחנו נדבר על הורות מיוחדת מתוך בחירה ועל התפקיד והמקום של אנשים עם צרכים מיוחדים בחיים של כולנו.

עדיאל פורטל היא אשת חינוך ואימא לילדים מיוחדים מעמק יזרעאל. למרות ההתמודדות היום יומית והאתגרים שאתם היא מתמודדת, עדיאל ניחנת בנקודת מבט הומוריסטית ויכולת לנהל שיח כנה על החיים. את הגישה הזו היא חולקת עם הקהל בהרצאה המצוינת שלה "קלף אחרון בידי" בו היא מזמינה את הקהל אל המשחק מעורר ההשראה של חייה.

עדיאל משתפת אותנו באימהות המיוחדת שלה ובגישה שלה למשחק החיים, ויחד , ננסה לבחון ולפרק כמה מהקלישאות הבלתי נדלות של העולם המיוחד הזה.

בפרק מס. 9 של "קשר אישי" מתראיין אצלנו ישי בקר. ישי הוא דייר עם צרכים מיוחדים במסגרת של "הבית של רונית" . ישי  משתף אותנו , בכנות ובאומץ , באתגרים שאתם הוא מתמודד ואיך שהוא רואה את הדברים מנקודת המבט שלו ומזכיר לנו שבסופו של דבר , כולנו, אבל כולנו , בני אדם.

רונית היא היזמית והרוח החיה מאחורי "הבית של רונית" – בית לחיים ומרכז פעילות חברתי עבור אוכלוסייה בוגרת עם צרכים מיוחדים.  "הבית של רונית" החל כפרויקט וכחזון עבור הבת הפרטית שלה , הגר , וצמח להיות הרבה מעבר לכך. אנחנו נדבר בפרק על המשמעות של גיל 21 במסלול חייו של אדם עם צרכים מיוחדים ועל הרקע , ההחלטות והצעדים המעשיים שהפכו את "הבית של רונית" מחזון למציאות ומאפשרים לו להמשיך להתקיים ולפרוח.

הפעם נתבונן בדברים מנקודת מבט גברית-אבהית עם דגש כמובן על אבהות מיוחדת. מתארח אצלנו בפודקאסט תמיר אשמן . תמיר עוסק בטיפול פרטני וקבוצתי למעלה מעשרים שנה, הוא מרצה מבוקש ומנחה סדנאות וותיק , ואת הטכניקות שיצר לשיפור היחסים עם העולם הרגשי, הוא מלמד גם במוסדות להשכלה גבוהה וכמובן גם בקליניקה הפרטית שלו.

הפעם ננסה להסתכל על הדברים מזווית אחרת – מנקודת מבטו של איש מקצוע מטפל. בפרק מתארחת ענת זכאי, ענת היא עובדת סוציאלית קלינית , פסיכותרפיסטית, מנחה סדנאות וקבוצות הורים ומדריכה אנשי מקצוע בין היתר בנושא התמודדות עם ילדים בעלי קשיים, ילדים עם צרכים מיוחדים ועל הרצף האוטיסטי.

כשנולד ילד עם צרכים מיוחדים נוצרים כמה וכמה מעגלים של התמודדות. בפרקים הקודמים דברנו על אימהות , דברנו על להיות אחות של , ואני מנסה להביא כל פעם טעימה קטנה מהעולם שלי כאבא , אבא של בר.

הפעם נדבר על מעגל נוסף , המעגל השלישי אם תרצו – להיות סבתא של.

כשמדברים על התמודדות בני משפחה של ילדים ובוגרים עם צרכים מיוחדים , ברב הפעמים הדברים עוסקים בהתמודדות ההורים, או מנקודת מבטו של הילד עצמו. בפרק הפעם ננסה להסתכל על הדברים מנקודת מבטם של האחים והאחיות . בפרק זה מתארחת באולפן מורין גלר. מורין , היא אחותו הגדולה של ירין, בן ה-26 , בוגר על הרצף האוטיסטי. מורין לקחה את תפקיד "האחות של" צעד אחד קדימה וכיום היא עובדת ופעילה בתחום של משפחות עם צרכים מיוחדים , מרצה על הנושא , מארגנת ומנחה קבוצות אחים.

על מה דיברנו ?, להיות אחות של, מתי מבינים שאח שלך מיוחד, תחושת שליחות, קבוצות תמיכה לאחים, הדינימיקה בקבוצה כזו, השלב והגיל בו מומלץ להצטרף לקבוצה לאחים, היום שאחרי, מה יהיה כשההורים כבר לא יהיו כאן, וצידה לדרך.

בפרק הפעם מתארחת שרון מישקובסקי. שרון היא אמא של אביב גיבור על בן 15.5. קשה לתאר או להגדיר את שרון, כי היא עצמה לא מאמינה בהגדרות. אחרי שנים של עבודה והתפתחות בתחום הביו-טק והאקדמיה , שרון פנתה להוביל את תחום המנהיגות בארגון קשר. שרון מאמינה שכל אחד מאתנו , ההורים המיוחדים , הוא נר בודד באפלה , אבל כשאנחנו מאחדים כוחות אנו הופכים לאור גדול , בוהק ומסנוור שאי אפשר להתעלם ממנו.

אז על מה דיברנו ? החיים שלפני הילדים, הורות מיוחדת כמחוללת שינוי, הגדרות חשובות והגדרות מיותרות, מנהיגות הורים, מתחמים שקטים, מרקר צהוב, אור באפלה